凝聚合力点亮“孤独世界”

市人大常委会专题调研推进泉州市孤独症儿童康复服务工作

孤独症儿童，被称为“星星的孩子”，他们如星星般闪烁却遥远，沉溺在自己的世界里。据第二次全国残疾人抽样调查显示，孤独症（也称“自闭症”）已占我国儿童精神类残疾的最大病种。关爱孤独症，已成为各级政府一项紧迫性的民生工程。

(资料图片仅供参考)

“在关爱孤独症上，人大不能缺位。”今年以来，市人大常委会将推动孤独症儿童康复服务作为一项重点监督工作，成立专题调研组，以问题为导向，深入孤独症家长组织、医院、特教学校、康复机构及相关部门单位调研，在较为全面了解泉州孤独症儿童康复保障工作的基础上，开出问题清单，进一步凝聚合力，共同推进我市孤独症儿童康复服务工作质效双提升。

□记者颜雅婷 通讯员林檀靓

倾听孤独症儿童家庭呼声

泉州有多少孤独症儿童？他们的康复救助、生活保障及融合教育情况如何？社会给予孤独症家庭及患儿的支持与包容程度怎样？……带着一系列问题，今年6月，市人大常委会正式启动孤独症儿童康复服务专题调研，先后赴多地多部门单位调研，共召开座谈会17场次，考察医院、学校、康复机构等十余家。

为真实了解泉州市孤独症儿童家庭的生活现状及困境，市人大常委会调研组还专门召集了部分孤独症儿童的家长、市特殊教育专项基金会、泉州特校、晋江特校、东湖幼儿园、星语社区等代表进行座谈。

“我的孩子14岁，因为不配合，去派出所3次都拍不了证件照，去口腔科看不了牙齿，去理发店剪不了头发”“一家五口，有一个孩子是孤独症，爸爸被查出了癌症晚期”“我的孩子好不容易进了普校上课，却被其他同学的家长联名反对，被拒入学”……座谈会上，谈及家中患儿及陪同治疗成长的经历，家长们几度哽咽。

除上述困难外，孤独症儿童家庭还面临着经济上的困境。据问卷调查结果显示，在泉州，76.56%的孤独症儿童家庭一年康复训练费用支出是4.2万元至9.6万元。“孤独症儿童需要有一个家长全职陪伴，收入只靠另一个家长在支撑，经济负担尤其沉重。”调研发现，“从筛查诊断到康复训练，从义务教育到就业安置，对于孤独症家庭来说，每一关都似一座大山，每一关都要扛。”

“人大就是你们的‘娘家人’，在关爱孤独症上，政府不能缺位、人大不能缺位！”在听完多名孤独症儿童家长的发言后，市人大常委会主任李建辉动情地说。

推动纳入重点民生工程

“每160个儿童中有一位孤独症儿童”。

根据泉州市最大的孤独症家长公益组织多年跟踪测算，泉州2005年以后出生的孤独症患者（0—17岁）超1万人。如何减轻孤独症儿童家庭的“不可承受之重”？

近年来，在泉州市委、市政府的重视支持下，市残联、卫健、教育等单位按照各自职责，逐步推进孤独症康复、教育及其他生活保障工作，其中，儿童康复救助标准从2013年的1.2万元/年提高至2021年的1.7万元/年，救助年龄也分别从0—6岁扩大0—14岁、0—17岁。全市范围内，经市残联评估备案的孤独症儿童康复机构数量也不断增长，截至目前共有51家（公办医疗机构9家、民办机构42家）。同时，融合教育试点逐步推进，全市建立县级以上特殊教育资源中心13个，在特殊教育学校中独立设置孤独症谱系障碍班25个；早期筛查诊疗工作也在有序开展中。令调研组欣喜的是，今年，安溪县在全省率先将“儿童早期心理筛查”纳入为民办实事项目，截至目前已经筛查5365例，诊断为孤独症儿童11例。

“国际临床实践表明，孤独症越早发现、越早干预，效果越好。”在广泛而深入的调研考察基础上，调研组认为，要以“全生命周期”的视角认识孤独症，将孤独症儿童康复服务工作作为一项重点民生工程列入议事日程，建立健全扶持救助机制，完善孤独症儿童早期筛查诊治机制，支持康复行业规范健康发展，推动融合教育提质扩容，推动幼高专加快启动普特融合实训中心项目建设，逐步提高救助标准，加大宣传普及，营造包容关爱氛围。

逐步建立健全康复服务体系

“今天能做的马上做，哪怕是一点一滴也是推动。”市人大常委会在专题调研过程中，根据发现的突出问题梳理出十余个具体事项，以清单形式转交市政府研究办理。同时，在市人大代表微信工作群、泉州人大网站、杂志加大孤独症相关知识宣传引导，介绍晋江特校、丰盛盛达自闭症儿童康复启能中心、安海水头小学、内坑三民中心小学、泉州台商投资区第七幼儿园、安溪茶业职校、星语自闭症助残帮扶中心等先进事迹。市人大代表释向愿、苏永钢等捐赠一批款物，为孤独症儿童家庭送去温暖。

市政府高度重视，主要领导、分管领导分别作出批示，要求相关部门认真研究处理市人大常委会交办的事项清单。市政府分管领导还召集市直相关部门开展专题调研、召开专题会议，进一步凝聚合力，推动工作落实。近日，针对市人大常委会交办具体事项，市政府逐项研究处理，并及时反馈。

聚焦儿童孤独症筛查干预，市政府明确，将组织专业人员分批次对县、乡两级医务人员进行儿童孤独症的早期“识别、筛查、转诊”培训，提高筛查服务质量。针对市人大常委会提出“争取将儿童孤独症普遍筛查列入2023年市政府为民办实事项目”，目前市政府已督促市卫健委制定相关方案，正按程序积极推进。

聚焦孤独症诊治，市儿童医院、市三院两家承担孤独症诊治工作的机构，将增配精神类专业医护人员；进一步梳理、简化就医流程；同时，将加大力度整合院内资源，充实孤独症评估、诊治力量。

聚焦康复补助，市政府明确，自2023年起，泉州市将孤独症儿童康复救助标准在省级救助标准（每年17000元）的基础上，每人每年增加5000元。

聚焦融合教育，泉州市将推进随班就读基地校和特教资源教室建设。2022—2024年，每年推动30%以上的乡镇（街道）建有随班就读基地学校小学和初中各1所、在校残疾学生5人以上的普通学校建有资源教室。同时，推动特殊教育学校开（增）设独立的孤独症班，力争到2023年开设孤独症班的特殊教育学校达6所，孤独症班达28个，到2025年所有特教学校全覆盖开设孤独症班。

关爱孤独症，一起向未来。据悉，市人大常委会将继续把孤独症康复保障作为重点工作，持续跟踪推进，力促破解“堵点、难点、漏点”问题，努力提升孤独症儿童家庭的获得感。

关键词： 儿童康复 儿童家庭 儿童孤独症 特殊教育学校